Leonor María Pérez de la Vega sufre de dolor crónico desde hace casi 30 años. Una neuralgia trigeminal, que surgió a raíz de una extracción dental a los 26 años, le cambió la vida. Hace un año comenzó a escribir 'Mi octubre rojo', un ensayo  donde plantea que la sociedad no sabe cómo afrontar el dolor ni cómo hablar de él . «Ha sido un capricho hacer este libro, pero es una patita para agarrarme en la vida, aunque últimamente se me está haciendo muy muy cuesta arriba».

 'Mi octubre rojo' va más allá de hablar de la neuralgia trigeminal. 

Sí. Es un ensayo entre lo intimista y lo científico. Hay cosas autobiográficas, pero no es autobiográfico. Son reflexiones para intentar concienciar sobre lo que es la vida con dolor crónico. No he querido limitarme a la neuralgia trigeminal, aunque hablo mucho de ella, sino a todo lo implica la vida con dolor crónico ante lo que califico como la sociedad paliativa. 

¿A qué se refiere?

Sociedad paliativa es un término del filósofo coreano Byung-Chul Han. Habla de que en la sociedad del placer, que vive a golpe de click, el dolor de los demás no se escucha. Se relega a un acto privado y médico. El dolor no vende, aunque hay más de nueve millones de personas afectadas en España, un 26% de la población. Lo califico como una especie de pandemia invisible.

Una forma de visibilizar esta situación es a través del libro y sus artículos. ¿Es una forma de llamar la atención de la Administración y el sistema sanitario?

Sí, aunque ahora tenemos 17 sistemas de salud y estás condicionada por dónde naces. Y yo me considero con suerte. En Valladolid tenemos una unidad de dolor multidisciplinar. He recorrido todas las que existen, me quedo con la de aquí. En estas unidades me pusieron la etiqueta de paciente muy complicada o muy compleja. Pero la realidad es que tengo un problema de dolor muy complicado. 

Tras las últimas intervenciones, ya no saben qué hacer conmigo. Yo lo entiendo. He pasado por cinco operaciones este año y estoy agotada. No sé. Estoy en un plan, más que pesimista, realista de la situación. Cuando me dicen cómo se vive con dolor... 

¿Cómo lo describe?

No se vive. Otra cosa es que se deba hacerlo. Se convive con el dolor. Es algo que la gente no comprende. Te ven, y a mí que este año que me han paralizado con bótox media cara, me dicen que me ven bien, que me ven como nunca. Y no saben cómo por dentro me está doliendo hasta el alma. El dolor ya no solo duele, sino que agota. Llega un momento en que tengo agotamiento a todos los niveles, físico y emocional.

¿Eso afecta a su salud mental?

Si y lo reflejó en el libro. Una parte es lo que llamo el dolor físico y otro es el dolor emocional. Hay un capítulo en el que  hablo del miedo, la culpa y de varios aspectos de salud mental. También de algo que es muy desconocido: el dolor social, es decir, los aspectos sociales. Cómo influye el contexto, la familia, los médicos, los amigos, dónde vives, los recursos con los que cuentas... El dolor social  es una parte muy importante y no se conoce.  

¿Qué dicen los facultativos?

En Valladolid tenemos las unidades de afrontamiento del dolor. He hablado con ellos, pero no me quieren porque no saben qué hacer conmigo. Hay gente a la que le va fenomenal. Pero el mensaje que mandan no me parece adecuado porque apuntan a que curan el dolor. Pero el dolor crónico no se cura. Se puede rebajar, se puede mitigar o paliar. Pero, ¿curarlo? El dolor se trata con fármacos. Te ponen una serie de ejercicios, de pautas... Es un afrontamiento que llevo haciendo desde hace años, pero es difícil llevar el día a día cuando te está doliendo el alma. 

¿Cómo es el dolor crónico?

Es como tener una garra ardiendo en la cara todo el día y que va aprentado. Es como cuando comes un helado y parece que se te pasa al frío a la sensibilidad de los dientes y te da un escalofrío. Pero de continuo. 

¿Se siente muy sola?

Lo explico en el libro. Hay un capítulo dedicado a la soledad del paciente. Puedes estar rodeada de gente, pero te sientes extremadamente sola porque pocos te comprenden. Solo te va a comprender una persona que esté igual. Me escriben pacientes que han leído el libro y me dicen: «tus palabras me reconfortan porque estoy viviendo lo mismo, pero nadie me entiende o lo comprende». Al final te encuentras con un vacío existencial.  

Eso lleva a emociones límite.

¿Merece la pena? Es algo que me pregunto todos los días. Cada vez me cuesta más pensar porque sé que no me voy a curar. Simplemente pido que me rebajen el dolor a un nivel digno, porque la muerte digna  ya la tengo, pero la vida digna todavía estoy esperando a que llegue. Los cuidados paliativos solo se ofrecen a pacientes oncológicos, a mí me ofrecen fármacos que me dejan todo el día dormida. Al final, mientras duermo, no siento el dolor. ¿Qué me queda? ¿Somos durmientes dolientes? 

¿Es cuestión de actitud?

Te dicen que hay que echarle actitud y eso ya la tengo, sino, no seguiría aquí. Pero la actitud no tiene efectos analgésicos. Menos mal que  ya hay una corriente de psicólogos en contra de este positivismo. De hecho, el prólogo es del psicólogo Víctor Amat que da caña a todo el sistema 'flower power' de 'si tú quieres, puedes', y de 'todo está en ti' y 'nada es imposible'.    

¿Es un problema científico no poder encontrar una soloción? 

Es que parece mentira. Lo dejan todo en manos de la Atención Primaria. Hay dolores que responden, pero otros no y te dicen: adáptate.  Hace poco hice una reflexión en mi blog sobre la eutanasia ante el dolor crónico porque me lo habían pedido varios pacientes. Y me pregunto, si llegas a pedir la eutanasia por dolor, ¿cómo tienes que estar? Pues es que ya no puedes más. Es que la vida te resulta insoportable. Y esto es porque no hay cuidados. 

Han hecho una cirugía experimental, que no  quitaba el dolor. Es simplemente para llevar mejor la sensación de sufrimiento emocional. ¿Hasta qué punto merece la pena someterse algo para poderlo llevarlo mejor? Llevo 30 años con dolor. Se acerca el 16 de diciembre que es el 'aniversario'. Comenzé en 1994 y estamos en el 2024. 

Mucho tiempo.

Intento no pensar lo que llevo vivido. He hecho una pseudovida. Vale, he vivido. He dado clases hasta que me han dejado, intento seguir y concienciar... Pero, al final te preguntas: ¿merece la pena tanto? Muchas veces dentro de tu propia esfera no te comprenden. Si los de dentro no te comprenden, ¿cómo lo hará la sociedad? El dolor no vende, incomoda y no gusta. Es un tema que solo se enfoca en las historias de superación, en el que tú puedes, en el no te rindas...

¿Escribir le sirve de terapia? ¿Recibe  mensajes de otras personas?

Sí, claro. Un doctor de Argentina me dijo que le había encantado mi libro y que lo recomendaba a todos los profesionales. Y es que yo no hago una visión personal ni autobiográfica. Hay mucha bibliografía y, como yo era profesora, pues he intentado analizar y leer todo lo que he podido relacionado con las emociones, con el dolor, aunque hay poca literatura científica. Intento concienciar sobre el dolor de los demás. 

¿Hay interés de las farmacéuticas en encontrar soluciones? 

No. He visto avances en aparatos, como neuroestimuladores y a nivel farmacológico un opiáceo de liberación rápida, que lo probé. Pero los demás, los quitan si no eres paciente oncológico, como el fentanilo.

Pero estos fármacos tienen consecuencias peores, ¿no?

No. Yo tenía un fentanilo de liberación rápida que usaba para crisis puntales. Y a mí me ayudaba, y los efectos son que te deja atontada en casa. Pero, ¿la otra opción cuál es? ¿Estar todo el día sin poder respirar del dolor que tienes? 

Te cuestionan el dolor. No se ve. Como no me faltan piernas ni brazos, aunque mi cara esté deformada y mis ojos muestren el agotamiento tan brutal que tengo, se me ve bien. Me dicen que si continúo, pues no será para tanto. Y no saben el esfuerzo sobrehumano que llevo haciendo durante tantos años para poder seguir y no sé, si ha merecido la pena hacerlo o no.  En el libro planteo por qué cuestionamos tanto el dolor. 

¿Algunas palabras hacen más daño incluso que el dolor crónico?

Las palabras machacan. Cuando decimos empatía, yo no lo digo en el sentido de ponte en mi lugar, si no más bien en tener una corresponsabilidad emocional. Así lo recoge en 'Una filosofía de la resistencia' el psicólogo Carlos Javier González. Explica muy bien la empatía y dice que la corresponsabilidad emocional es escuchar al otro y hacerlo de manera activa. No ponerse en su lugar, sino comprender por lo que está pasando. 

¿Ve viable una legislación que facilite mejorar la atención paliativa?

Sí. Abogo por que se haga un Plan Nacional del Dolor. Pero como tenemos 17 sistemas sanitarios, cada autonomía hace el suyo. Esto no consiste en crear 150 unidades de dolor especializadas, sino, por ejemplo, en crear una buena en cada comunidad autónoma. Y luego centros de referencias para que te puedan derivar a ellos. Está bien que haya unidades de dolor para evitar que los pacientes hagan miles de kilómetros, pero se precisan centros de referencia para dar al paciente todas las posibilidades. 

¿Y mientras tanto?

Somos un cliente estupendo para las farmacéuticas. Consumimos arsenales de analgésicos. Yo tomo más de 15 o 16 pastillas al día. No comprendo que no haya una cura hoy día. Pero es que consumimos muchos recursos para el sistema sanitario. Admito que no hay concienciación en el paciente, pero tampoco una atención específica. Tardas mucho en llegar a un especialista y no hay escuela de pacientes y tampoco asociaciones. Deberían ser las propias sociedades científicas grandes las que contaran con el paciente. Pero las que hay quieren pacientes conformistas. 

La sociedad quiere eso.

Eso se ve con pacientes crónicos de todo. Se normaliza como un gasto más. La sociedad está envejecida, tenemos mucha cronicidad y muchos pacientes… No sé las listas de espera que pueda haber para llegar a la unidad de dolor. Y lo primero que se hacen es mandar a esas unidades de afrontamiento activo. Y para algunas cosas está muy bien, de verdad, que yo no la critico. Pero no me gustan los mensajes que mandan, como que curan los dolores crónicos sin fármacos.

Esas palabras hacen mucho daño porque es que el dolor crónico no se cura, se puede rebajar. Pero hay determinadas patologías para las que no sirve. Esta unidad es la 'niña mimada' de la Consejería de Sanidad y cuenta hora con todos los recursos. Están abriendo en toda Castilla y León y fuera están exportando el modelo como lo mejor del mundo. Y no digo que el modelo no sea  bueno. Otra cosa es el enfoque que hay se pueda aplicar a todo el mundo. Cada paciente necesita un tratamiento específico. No en el sentido literal, pero hay que intentar buscar como en el cáncer, uno personalizado. 

El otro día el psiquiatra me dijo que ya para mí el dolor era un dolor metastásico, que me había invadido en todos los aspectos de mi vida. Me quedé impactada, pero tiene razón. El dolor me ha invadido y se lo ha llevado todo. No me queda más.