Un tobogán en el metro. Es la solución que Carolina Plantinet encontró al problema que tenían en Madrid. La parada de metro que cogían para ir colegio tuvo el ascensor en obras durante un año. Y un día, mientras su madre la cogía para bajar las escaleras, ya que usa silla de ruedas, le preguntó por qué en el metro no instalaban toboganes como los del parque acuático en el que estuvieron el anterior verano. Carolina tiene mucha imaginación y es muy divertida. Y con esta ocurrencia su hermana Isabel ha escrito uno de los capítulos de 'Carolina Purpurina, brillantes aventuras sobre ruedas'. Y hay muchas más anécdotas en este cuento.
La propia Isabel, de tan solo 10 años, asegura que es un libro de aventuras que está protagonizado por una niña que va en silla de ruedas, con el que dan a conocer la enfermedad rara que tiene su hermana mayor, leucodistrofia, pero en el que esta patología no es protagonista. Lo importante es Carolina y todas las historias que vive con la familia. De hecho, cree que si este libro ha conseguido ser el número uno en ventas de libros infantiles en Amazon y sigue hoy en día entre los primeros puestos es porque narra las aventuras de una niña. Además, está escrito por ella, otra niña, algo que no es muy habitual. Y que Carolina Purpurina protagonice todas las historias yendo en silla de ruedas es otro punto a favor porque pasa a ser un referente para otros niños en su situación.
A Isabel le encanta leer y escribir. Y su hermana Carolina siempre ha sido protagonista de sus historias, tanto las que escribía para el colegio, como las que redactaba para los concursos que ha ganado, como uno en inglés, que ahora es más o menos el capítulo uno de su libro, y otro que organizó Fecosva el pasado año. Tras obtener un premio en este último fue cuando se dieron cuenta de que estos escritos tenían potencial y se animaron a crear el libro. Laura Rivera, la madre de ambas, es quien ayudó a que todos los capítulos estuvieran unidos y en seis meses consiguieron dar forma a 'Carolina Purpurina'. Junto a sus otros hermanos pequeños, Juanma y María, porque son cuatro en esta familia, eligieron las ilustraciones y publicaron el libro.
A partir de ese momento, sin apoyo editorial, han logrado que las familias se interesen por este cuento. Comenzaron a llamarlas para que fueran a presentarlo a diferentes zonas del país. Isabel asegura que han pasado «cosas mágicas» en estos meses de gira, en los que también estuvieron en Valladolid y en Simancas, donde el Ayuntamiento pondrá el nombre de Carolina Purpurina a una calle. «Me lo he pasado muy bien en la gira con Carolina y mi madre. Han sido momentos inolvidables y estoy muy contenta con los resultados».
Las anécdotas de la gira serán la segunda parte del cuento
«De pequeña me gustaba escribir y al principio lo hacía de un personaje que con el paso del tiempo me di cuenta de que se parecía a mi hermana Carolina». Así lo destaca Isabel Plantinet a sus diez años. Además tiene claro que hay poco niños con discapacidad que protagonicen cuentos y la poca literatura que hay es «triste y victimista». Subraya que en esos se habla mucho de la enfermedad, pero su cuento «es un libro de aventuras que habla desde el punto de vista positivo. Mi hermana tiene una enfermedad, pero eso no quiere decir que no sea feliz». Además, con la gira para presentar el libro han disfrutado de mucho tiempo juntas. Y ya tiene pensado que recogerá todas las anécdotas vividas en la segunda parte de esta historia 'Carolina Purpurina, brillantes aventuras de gira'.
Libro solidario
Pero el libro es mucho más que la narración de las aventuras de Carolina, que en su casa le añaden el apellido de Purpurina porque le encanta todo lo que brille. Es una forma de ganar tiempo. Así lo asegura la madre de estas dos peques. Esta vallisoletana explica que con las ventas del libro se recauda dinero para la Fundación TUBB4A y la Asociación ELA España que están trabajando para lograr acabar con la leucodistrofia. Esta enfermedad rara afecta a 9 niños en España y a unos 300 en el mundo. Es neurodegenerativa y con el paso del tiempo los pequeños dejan de andar o comer por sí mismos. De hecho, septiembre es el mes para informar sobre esta patología, porque creen que habrá muchos más niños que no estén diagnosticados, y para concienciar sobre la importancia de investigar, aunque afecte a un número reducido de personas. Actualmente hay una investigación muy prometedora en Filadelfia, que va a iniciar un ensayo clínico a nivel mundial y las familias de estas entidades desean que España esté entre esos países.
Este tratamiento no será una cura, pero el objetivo es paralizar el avance de la enfermedad. Esta investigación lo que haría sería parar la patología. Los niños no volverían a adquirir aquellas competencias o habilidades perdidas, pero no iría a más esta enfermedad degenerativa y mejoraría su calidad de vida. «Esto nos ayudaría a ganar tiempo hasta que las terapias génicas de aquí a 15 o 20 años puedan dar con una cura», añade Rivera. Sant Joan de Déu, el hospital que acogería el ensayo clínico, necesitaría unos 20.000 euros anuales para iniciar este proyecto, por lo que precisan de más ayuda. «La enfermedad va muy rápida y estas cosas muy lentas».