José Carlos Pastor es un hombre de ciencia, un referente en la docencia y el alma durante 30 años del Instituto Universitario de Oftalmobiología Aplicada de la Universidad de Valladolid (IOBA). Aunque desde hace meses un cáncer   le ha obligado a cambiar sus prioridades y ha cambiado su papel de profesor universitario por su actividad en las redes sociales contando la enfermedad, cómo está viviendo esta etapa final y poniendo sobre la mesa tema tan crudos como el de afrontar la muerte, sobre los que considera necesario un debate aunque a veces la sociedad prefiera cerrar los ojos. 

¿Este papel divulgador es también una forma de desahogo? ¿Cómo tomó la decisión de hacerlo?

No me llama la atención la muerte porque es parte de la vida. Me parece una gilipollez negar la evidencia de que te vas a morir. Se puede negar, pero es irrelevante. Nos preparan para vivir, la medicina cada vez avanza más y hay más esperanza de vida, cada vez el cáncer se controla más, y el mensaje continuo es ese, pero falta el otro.

A eso se suma que tengo tres amigos de mi edad, uno con un cáncer de próstata y de laringe, otro con un cáncer de vejiga y el tercero con un problema vascular severo. Todos nos vamos a morir, pero la sociedad no nos prepara para lo evidente. Estos compañeros están preocupados, acojonados y deprimidos, y creo que esa no es la reacción y que  hay que prepararse para morir. No sé cómo porque no soy cura, pero tengo claro que hay que afrontarlo. 

Al ver cómo respondían ellos, empecé a darle vueltas al tema porque creía que esto no les iba a aliviar. Además, como estoy viviendo en primerísima persona la misma enfermedad, empecé poco a poco con mis comentarios en redes. La primera vez que entré en redes sociales mis hijas pequeñas, que tienen 26 y 24 años, se descojonaron de mí y se reían porque su papá era un inútil. 

¿Esa fue la única motivación?

No, otra motivación es que hay que tener esperanza. Los seres humanos tenemos que poner esperanza en la ciencia y yo he estado toda la vida haciéndolo. Tengo la absoluta certeza de que la situación va a mejorar, pero hay que intentar combinar la esperanza con la realidad porque si no entras en depresión. Si te repites que no están haciendo todo lo posible y lo que deben, y buscando un culpable en el médico, ese no es un buen camino. 

Su papel de enfermo convive con el de científico y profesor divulgador con mensajes en positivos par otros enfermos.

¿Le  agradecen esa ayuda sus compañeros?

Eso espero porque para eso me estoy dejando aquí las pestañas. Lo primero que tengo claro es que no hay que pedirle peras al olmo. En estos momentos, tengo tres metas. Una es morirme dignamente, y para mí eso es poder hacerlo en casa, si es posible. Otra es despedirme de la gente a la que quiero, poder decirles que ha sido un placer conocerles, que no sé dónde voy, que no tengo ni la más remota idea, pero que me gustaría hasta el último segundo guardar el mejor de los recuerdos. 

Y, sobre todo, a mi familia, a Marga y a mis hijos poder decirles que les he querido con toda mi alma. Hay veces que la velocidad en la vida, y sobre todo nosotros dos que hemos ido como grillos a toda velocidad, no lo permite. Por ejemplo, una anécdota tonta, pero no tengo otra, es que llevo viviendo en esta casa 24 años y en la puta vida había reconocido mi jardín, nunca, y es precioso. 

Quiero intentar despedirme de la gente a la que quiero y transmitírselo, no caer en eso de que hay veces que me da no sé qué decírselo. Por ejemplo, a mí hijo, que tiene 40 y es oftalmólogo, poder decirle te quiero, ¿por qué? porque eres mi hijo. 

¿Y respecto al cáncer?

Me hubiera gustado, pero que ha ido por ahí, no tener dolor. Eso me parece una putada como la copa de un pino. Es de las experiencias más desagradables. Pero en la medida que puedo, pues avanzo en esa senda que me he propuesto. Entonces, si pides eso puede que lo consigas, pero si pides la curación maravillosa yendo a un pueblo de Zamora que te dan unas hierbas y te curas, pues vas de culo. La idea es pedir aquello que es razonable y exígelo si es necesario.  

Leyendo sus publicaciones y escuchando lo que dice se comprueba que se abre en canal. Reconoce que la enfermedad ha cambiado sus valores, la percepción del tiempo y los espacios, y sus sentimientos. También detalla cómo le sirven las charlas con los profesionales de paliativos.

¿Eso le da paz interior y le sirve para no caer en la desesperación?

Creo que uno afronta un drama para el que no le suelen preparar desde una perspectiva variopinta, la que uno quiere o desea, desde la religión o la fe. Eso ni me preocupa, ni me deja de preocupar. Hace muchos años conecté con un profesor mío, catedrático de ojos de la Universidad de Sevilla. Guardo de él, entre otras cosas, unas cartas donde detalla cómo afrontaba un cáncer de esófago. En ellas se muestra como un ser humano con una entereza brutal ante la muerte. Y siempre he pensado que ese modelo no me disgusta. 

Y frente a ese modelo, que es el mío, empecé a darme cuenta de que la sociedad no afrontaba, excepto con determinados trucos, la ansiedad que produce la muerte. Todos los seres humanos al final, nos guste o no nos guste, se dan cuenta de que esto es así y que en un segundo más ya se han ido. ¿Dónde? ¿Para qué coño he estado aquí 73 años? Eso me ha ayudado un montón.

 ¿Qué es lo que le da? 

La gente no acaba de entender porque estoy tan tranquilo. He cambiado los valores. He empezado a rebobinar y me he dado cuenta de que hay otros valores que he ido ignorando o despreciando a lo largo de toda la vida. A mi familia les he intentado enseñar lo que me ha enseñado un médico de paliativos. Quiero destacar que encontrado un tipo de servicios en el Sacyl que yo no hubiera imaginado. El médico de paliativos y la enfermera son dos máquinas. 

¿Cómo es esa relación?

La primera vez que vino me comentó: doctor Pastor es usted una eminencia, pero hay que cambiar el chip. Me recordó que tenía un tiempo para hacerlo y ser capaz de transmitirle a mi familia que hay otra etapa nueva, que ahora tengo otros valores. Me enseño que el valor no es progresar y tener tres publicaciones o hacer dos tesis doctorales. No, es pedir perdón a todas aquellas personas que consideres que les ha faltado. 

Me recomendó que no me vaya al otro barrio con cuentas pendientes. Me explicó que soy yo el que tiene que ponerse en paz conmigo mismo. Ese fue el primer mensaje que mandó el médico de paliativos, con el que estoy encantando, y con el servicio en general, que no conocía por razones obvias.

Pero no tiene que ser fácil transitar ese camino.

Su ayuda me hizo empezar el camino y hacer cosas. Y en un momento determinado cojo a Marga y le digo que creo que ya estoy preparado para irme, cuando sea. Yo lo que no quiero es exagerar  los cuidados terapéuticos, que no me hagan vivir 15 días más a base de fármacos, tubos.... eso se llama ensañamiento terapéutico y no lo deberíamos de promover nadie. Entiendo que es un problema y un debate el de hasta dónde llega y quién toma la decisión. Y cuando le dije a mi mujer que estaba preparado, ella me dijo que era posible que yo lo estuviera, pero que ella no.

Un momento muy complejo.

¿Y qué hago? Si llevo toda la vida enamorado. 

¿Está recibiendo muchos mensajes de ánimo? 

Tengo muchas anécdotas, aunque hay una frase que me pone del hígado y es la de que detrás de cada gran hombre hay un gran mujer. Si mido 1'66  metros (se ríe). Lo que he tenido y tengo es un gran equipo, y lo que me gustaría es que ese equipo quedará razonablemente reconocido. Y más allá de eso, la frase, en mi humilde opinión, es que Marga no ha sido la que iba detrás de mí sino a mi lado, y normalmente delante de mí. Ella es una referencia en su campo. Es una de las seis más brillante en ciencia de esta universidad y la primera mujer que saca una cátedra en la Facultad de Medicina Valladolid.

¿Cómo lleva el eco de sus publicaciones?

Intento transmitir mis vivencias para que mucha gente se dé cuenta de que no está solo y que hay más gente a la que le pasa lo mismo. También quiero destacar la labor extraordinaria del cuidador; el médico de paliativos me recalcó que no le robara a mi familia el derecho a cuidarme.

Este ejercicio de divulgación le esta valiendo un reconocimiento extraordinario de compañeros de profesionales de todos los sectores.

¿Qué siente al ser un referente en un campo inédito para usted? ¿Se ha convertido esto en un complemento positivo para su tratamiento?

De mí como profesor universitario dicen que enseño muy bien, pero también sé que para muchos estudiantes he sido el  'cabrón de ojos' porque he sido muy duro. Y nunca había tenido el feedback de qué pasaba. Lo que he tenido claro desde que empecé en la docencia, cuando tenía 27 años, era que no daba clases para lucirme, sino para que los alumnos aprendieran. Y si no aprendían, eso siempre lo entendía como un fracaso. 

Pero llega un shock de estos como el de que te mueres y empiezas a recoger el fruto de un trabajo. El problema de estos experimentos docentes es que cuando tienes el resultado ya no puedes volver atrás, si estás equivocado ya no puedes hacer nada. Este reconocimiento me alivia y me gusta porque todos tenemos nuestro ego. Pero quiero que quede claro que nunca lo he hecho por esa razón, sino porque he pensado que un profesor universitario no tenía que dejar su vida en la universidad y que tenía, además, la obligación de enseñar, no de lucirse en las clases. 

Sus publicaciones, sus mensajes y su actitud ante una situación extrema no solo le han cambiado, sino que habrán cambiado la imagen que muchos tenían de usted.

Hay sentimientos que hemos ido siempre apaciguando y que son malos. En medicina se está perdiendo la empatía. Los médicos jóvenes están mejor preparados que nosotros, pero ya no miran a los enfermos a los ojos. Nos dio una charla un oncólogo sobre cómo darle una mala noticia a un paciente. ¿Qué está pasando? Que sabemos mucho de moléculas y de células, por ejemplo, pero nos dijo que los médicos se están refugiando tras la pantalla del ordenador. 

Él defendía que si hay que decirle a una chica de treinta y tantos años que tiene un cáncer de mama, con un pronóstico malo porque tiene metástasis, y se pone a llorar, el médico debería preguntarse por qué llora. Una respuesta básica podría ser porque es una putada de diagnóstico, pero él nos recordaba que había que seguir averiguando porque igual la mujer estaba llorando porque tenía dos hijos, se acaba de separar y estaba acojanada porque no iba a poder pagar la hipoteca, u otra cosa.

Y nos aconsejaba que había que ponerle una mano encima de su  hombro. Pero también remarcaba que son muchos los profesionales dicen que no se quieren implicar emocionalmente. ¡Pues haber hecho Ingeniería Informática! ¿Para qué haces medicina? Ese tipo de cosas me han ido impactando bastante. Es un poco lo que me pasa ahora con el médico de paliativos, que no sé si me ha oscultado alguna vez, pero ni puñetera falta que me hace, no necesito eso de él. Lo que necesito es que me diga eso de prepárate y que me vaya dando pistas para que lo haga.