El Ayuntamiento de Valladolid, junto con la Asociación de Ayuda a la Dependencia, ha organizado un conjunto de actividades entre las que destacan campamentos urbanos en Semana Santa y verano, actividades acuáticas y acciones de sensibilización con motivo del Día Mundial de las Enfermedades Raras que se celebra el último día de febrero.
Así, el concejal de Personas Mayores, Familia y Servicios Sociales del Consistorio vallisoletano, Rodrigo Nieto, ha presentado este jueves, junto con la presidenta de la Asociación, Yolanda de la Viuda, las actividades que la Asociación desarrollará en 2025 y que, de acuerdo con el convenio suscrito entre ambas entidades, cuanta con un montante económico de 15.000 euros, tal y como recoge Europa Press.
En el marco de este convenio se han programado diversas actividades que fomentan la inclusión y el acceso al ocio de menores con enfermedades raras, como campamentos urbanos en Semana Santa y verano, actividades acuáticas en piscinas municipales, actividades de ocio en fines de semana y eventos de sensibilización, como la jornada 'Ocio para tod@s, sin etiquetas', celebrada el 15 de febrero en la Cúpula del Milenio, con la participación de cerca de 400 personas.
Además del ocio inclusivo, el Ayuntamiento ha impulsado otras iniciativas como las Jornadas de Atención Temprana, en colaboración con la Fundación Querer.
En enero de 2024 se llevó a cabo la primera jornada, con la asistencia de casi 200 profesionales del ámbito clínico, social y educativo. Así, para reforzar la formación en este ámbito, la segunda edición de estas jornadas se celebrará el 15 de marzo de 2025.
"Desde el Ayuntamiento queremos seguir apostando por el acceso a actividades de ocio que contribuyan al bienestar integral de los menores con necesidades especiales y sus familias", ha expresado Nieto.
Por su parte, De la Viuda ha destacado que la celebración del Día de las Enfermedades Raras siempre se ha hecho por los pacientes, sin embargo, ha reivindicado que en esta ocasión se celebre también por la familia y por todos los que están detrás.
En este sentido, la presidenta de la Asociación ha explicado que en la mayoría de los casos son mujeres las que cuidan a los pacientes y ha pedido que Gobierno Central proteja la figura de la cuidadora en el entorno familiar. "Somos la cuidadora principal, sin nosotros, nuestros hijos estarían en el más absoluto abandono", ha aseverado.
Compromiso con el ocio inclusivo
Por otra parte, desde la Asociación se había solicitado al Ayuntamiento apoyo para la organización de actividades de ocio adaptadas a menores con necesidades especiales, por lo que en 2024 se puso en marcha el proyecto piloto 'El Ocio También es para MI', desarrollado en colaboración con la Asociación y la Granja Escuela Las Cortas de Blas.
Se trata de un programa piloto que permitió la participación de aproximadamente 200 menores en actividades lúdicas y recreativas con apoyos específicos, para promover su desarrollo personal y la interacción con otros niños. Además, brindó un "respiro" a sus familias y cuidadores.
Ante el "éxito" de esta iniciativa, a finales de 2024 el Ayuntamiento firmó un convenio con la Asociación, dotado con 15.000 euros, para dar continuidad al programa y ampliar sus actividades a lo largo de 2025.
Las enfermedades raras afectan a menos de una por cada 2.000 personas, pero en su conjunto impactan entre el cinco por ciento y el siete por ciento de la población. En Castilla y León, se estima que aproximadamente 150.000 personas padecen alguna de estas patologías.
Estas enfermedades, en su mayoría "crónicas e incapacitantes", requieren un enfoque "multidisciplinar" que garantice una atención integral para mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias.