La gala solidaria 'Sonrisas para Julia' se celebra este sábado, 13 de julio, para apoyar a Julia, una niña de 7 años que lucha contra la Atrofia Muscular Espinal (AME) de tipo 1 (el tipo más grave) y tendrá lugar en el Castillo de Torrelobatón (Valladolid) a las 21.30 horas.
"Esta gala tiene que servir para darnos cuenta de la situación que viven algunas familias que necesitan tener un apoyo externo, porque no llega con lo que la seguridad social es", ha aseverado la diputada de Asesoramiento a Municipios, Sonia Alonso, el pasado 11 de julio.
Se trata de una enfermedad neurodegenerativa sin cura, que afecta a todas las actividades básicas y diarias del paciente, provocando dificultades para sentarse, caminar, trabajar, incluso respirar y que afecta a 1 de cada 6.000 personas aproximadamente, entre 200 y 1.000 casos en España.
En cuanto al tratamiento, Julia lo recibe a través de una punción lumbar directamente en su médula espinal cada cuatro meses, recibe diariamente sesiones de fisioterapia motora y respiratoria, además de disponer de numerosos aparatos que permiten mantener su cuerpo en las mejores condiciones posibles, todo esto para seguir avanzando y que la enfermedad no deteriore su cuerpo.
"Nos hemos querido constituir en la Asociación para canalizar todas las ayudas económicas que podamos recibir para que Julia continúe con esos tratamientos", ha explicado el secretario de la Asociación, Alberto Sandoval.
Además, ha destacado que han creado "una gala solidaria gracias a la voluntad desinteresada de las Valkiria Teatro, y también de los monologuistas, hoy en día muy conocidos aquí en Madrid, como son Frank El Chavo, El Chapu, también Quique Matilla y Jesús El Negro, pues desinteresadamente vamos a hacer una gala para recaudar fondos para todo lo que necesita Julia", ha añadido Alberto Sandoval.
Por último, el secretario de la Asociación ha mostrado su agradecimiento a todas las personas detrás de esta gala, más de 30 personas que están trabajando de forma desinteresada.
Asociación Amigos de Julia
Se trata de una asociación creada en concreto para ayudar a Julia y a la familia, y es de reciente creación, hace tan solo dos meses, aunque hace dos años llevaron a cabo también la cadena solidaria.
Alberto Sandoval ha aclarado que "han colaborado en alguna cosa más y están abiertos a colaborar con cualquier persona que lo necesite" y por otra parte, que el objetivo de la Asociación es "demostrar el apoyo a esta familia, que es una lucha de todos y no están solos".