El Ayuntamiento de Simancas celebrará este viernes un emotivo acto en honor a Carolina Plantinet, una niña vallisoletana con leucodistrofia TUBB4A, enfermedad rara de carácter neurodegenerativo. La localidad, comprometida con la visibilización y el apoyo a las enfermedades raras, dará nombre a una calle del municipio como 'Calle Carolina Purpurina', apodo con el que su familia y amigos la llaman cariñosamente por su pasión por todo lo que brilla. La iniciativa, según informaron a Europa Press fuentes municipales, fue anunciada durante la Semana Cultural del año pasado, cuando se presentó el libro 'Carlina Purpurina. Brillantes aventuras sobre ruedas', inspirado en la vida real de Carolina. En ese encuentro, el Ayuntamiento se comprometió públicamente a dedicarle una calle, un gesto que ahora se materializa. La jornada comenzará a las 11.00 horas con un encuentro-charla en el Colegio Pinoalbar, donde se recordará la historia de Carolina, el impacto del libro y el proyecto solidario que lo acompaña. A continuación, sobre las 12.00, se descubrirá la placa en la nueva calle 'Carolina Purpurina', situada al final de la urbanización El Plantío, en el tramo anteriormente denominado 'Vial Sur' y colindante con el futuro sector 16, actualmente en tramitación. Este reconocimiento simboliza no solo el cariño del pueblo de Simancas hacia Carolina y su familia, sino también un paso más en la visibilidad de una enfermedad aún poco conocida pero que afecta a unas 300 personas en todo el mundo. El libro, publicado por la editorial Letra Minúscula, ha sido escrito por su hermana Isabel Plantinet, de tan solo 9 años, junto a su madre Laura Rivera Casares. Ambas han volcado su creatividad y sensibilidad en una obra que no solo narra aventuras divertidas y emotivas, sino que también busca recaudar fondos para la investigación de la enfermedad. A día de hoy, no existe cura para la leucodistrofia TUBB4A y la esperanza está en poder avanzar a través de terapias génicas. El centro de referencia a nivel mundial para el avance contra esta enfermedad es el Leukodystrophy Center, dentro del Children's Hospital of Philadelphia (PA). En él, desde 2013, la Doctora Adeline Vanderver lleva a cabo una investigación, ahora mismo en un estado muy avanzado, que supondría una paralización de esta enfermedad neurodegenerativa con la consiguiente mejora de la calidad de vida de los niños afectados. El ensayo clínico cuenta con varios hospitales colaboradores en Europa, entre los que destaca el Hospital Sant Joan de Déu de Barcelona. Desde él, la Doctora García-Cazorla está en contacto con los neuropediatras de referencia de cada uno de los niños diagnosticados en España y ha reunido todas las pruebas médicas que se llevan realizando desde el diagnóstico de la enfermedad en cada uno de los pequeños. El hospital necesita un presupuesto anual cercano a los 20.000 euros para poder seguir avanzando con el ensayo clínico. La Fundación TUBB4A ya ha donado 12.000 euros al hospital el pasado 6 de mayo y espera poder hacer nuevas aportaciones gracias a la recaudación del libro 'Carolina Purpurina' y la captación de nuevos socios y donaciones de empresas.