El sarcoma de Ewing es una cáncer óseo raro que afecta principalmente a niños y adolescentes. Los aficionados al deporte quizás hayan oído hablar de este tumor en los últimos días porque el piloto de Fórmula 1 Lewis Hamilton dedicó su último triunfo a un fan suyo de cinco años que falleció el pasado 1 de junio.
En España se diagnostican alrededor de 1.000 niños al año, lo que representa el tres por ciento de todos los cánceres, de los que unos 30 son del sarcoma de Ewing. Esta correlación implica que afecta a uno (o menos) de cada millón de habitantes, por lo que es desconocido para la mayoría de la población.
Este tumor es muy agresivo y crece en los huesos o los tejidos blandos. El problema añadido es que es difícil de diagnosticar porque suele aparecer en niños mayores de 10 años y se suele confundir con dolores de crecimiento o con una lesión deportiva, como en el caso de Guillermo Cuenca. El caso de este vallisoletano de 29 año todavía es más extraño porque se lo detectaron hace casi un año, en agosto de 2018. Guillermo, un estudiante de Telecomunicaciones, que precisamente la semana pasada realizó el último examen del grado, está fuera del rango de edad típico de este sarcoma y por eso los médicos tardaron en encontrar una explicación a su dolores musculares continuados, que asociaban con una lesión en el talón de Aquiles. Hasta que unas pruebas alertaron de la presencia del tumor.
Una noticia que cambió la vida de Guillermo, que desde octubre empezó a someterse a los ciclos de quimioterapia, además de ser intervenido en febrero de este año en el Hospital 12 de octubre de Madrid. Allí, lo cirujanos eliminaron el tumor de su fémur izquierdo. Una operación de la que todavía se está recuperando con mucha rehabilitación y fuerza de voluntad porque, además, sigue con sus ciclos de quimio.
curación. Este cáncer «raro» tiene curación, como apuntan Guillermo Cuenca. Por eso este joven se ha volcado en dar a conocer este enfermedad y recaudar fondos para fomentar la investigación en este área. «Si no llega a existir investigación previa yo no me hubiera salvado», apunta, pero a la vez recalca que hay muchos casos de cáncer desconocidos «y es necesario que los científicos tengan fondos para investigar en su curación».
Y esta es su nueva lucha: recaudar fondos mediante la campaña ‘Yo In. ¿Y tú?’. «Quería jugar con el ‘in’ de investigación y de infantil y un pequeño juego de palabras entre la expresión spanglis ‘yo in’ de ‘me apunto, cuenta conmigo», detalla
La recaudación se destina directamente a la asociación Pablo Ugarte, una asociación sin ánimo de lucro, que crearon en 2010 los padres este niño que falleció por un sarcoma de Ewing. «Tras su fallecimiento, sus padres quisieron ser motor de impulso para evitar que más niños y familias sufran lo mismo que ellos y otras miles de familias», explica. De hecho, se ha convertido en la asociación que más dinero aporta y más equipos de investigación de cáncer infantil apoya en España, según los datos que ofrece Guillermo Cuenca.
Esta asociación tiene más de 2.400 socios, colabora con 12 hospital, apoya a 20 equipos de investigación y financia 25 proyectos, que reciben mensualmente 52.000 euros. «De hecho, su compromiso es que el cien por cien del dinero recaudado sea invertido en investigación».
Campaña. Este fue el principal motivo por que el que Guillermo Cuenca decidió colaborar con ellos. «Había iniciado una campaña con la AECC, pero ellos no garantizaba que el cien por cien de lo recaudado fuera para la investigación del cáncer infantil». Con esta iniciativa, de momento, lleva recaudados más de 4.000 euros, mil más de los previsto inicialmente. Una cantidad que espera superar porque la mantendrá abierta hasta noviembre. Hasta el momento ha puesto en marcha una web en la que se puede donar desde un euro, también ha dato charlas en grupos de scouts, colegios y donde le inviten, también ha organizado conciertos y exposiciones. Ha conseguido que le apoyen el grupo de Humor de Protección Oficial y el Zamora Rugby Club. Su próximo evento será una cena benéfica, el próximo 5 de julio. «Todo son acciones para que esta campaña sea motor para que otras personas hagan sus campañas y sumar más recaudación para la investigación del cáncer infantil. Se trata de hacer una cadena de pequeñas acciones. Si no hay investigación no hay esperanza».
De momento, Guillermo Cuenca está consiguiendo gran parte de sus objetivos aunque sabe que aun queda mucho camino para dar a conocer la realidad del cáncer infantil e implicar a la sociedad en el apoyo a los proyectos de investigación científica para mejorar los índices de curación.
Una campaña viral
Un gesto, un granito de arena para ayudar a potenciar la investigación del cáncer infantil. Esa es la base de la campaña ‘Yo IN. ¿Y tú?’ puesta en marcha por Guillermo Cuenca y a la que ya se han sumado los integrantes de Humor de Protección Oficial, además de deportistas y numerosas personas anónimas.
El objetivo de la campaña es convertirse en viral por eso se intenta desde las redes sociales que cada donante se haga una foto con la sílaba IN pintada en la palma de la mano. «Es algo cien por cien voluntario y de libre estilo, que ayuda mucho a animar a los posibles donantes, así como a la propia difusión de la campaña», explica. En la web se puede donar desde un euro y los fondos irán destinados a la asociación Pablo Ugarte.