Con motivo de la próxima celebración del Día Mundial de la Enfermedades Raras, el 29 de febrero, la Asociación de la Enfermedad de Behçet y el Club Turismoto Pingüinos organizan un encuentro de apoyo al trabajo de investigación que se está desarrollando en la Universidad de Valladolid, de la mano de la doctora Julia Barbado. Asimismo, la Asociación de Enfermedades Autoinmunes y Vasculitis de Castilla y León (Eavacyl) a la que pertenece la asociación vallisoletana de Enfermedad de Behçet, ha solicitado la iluminación de la Cúpula del Milenio y del propio Ayuntamiento de la ciudad del su color de referencia, el color naranja, como símbolo de visibilidad entre la ciudadanía, el día 29 de febrero.

Ese mismo día, la Taberna Morgan, colaboradora de este evento, será el punto de encuentro donde EAVACyL, Asociación de la Enfermedad de Behçet y el Club Turismoto Pingüinos se unen para seguir recaudando fondos destinados a ese trabajo de investigación.

Así, según ha señalado la organización en un comunicado, las personas que acudan podrán adquirir diferentes productos de merchandising, entre ellos las "simbólicas" pulseras que se diseñaron con el lema de esta colaboración de 'un pingüino nunca deja atrás a otro pingüino'.

La doctora Julia Barbado, en una imagen de archivo. - Foto: J. C. Castillo

En este marco, según ha afirmado integrante de la asociación a nivel local y nacional José Andrés Herranz, "lo más importante de este nuevo encuentro es seguir apostando por la colaboración y la unión de fuerzas a favor de la mejor herramienta que tienen quienes viven con una enfermedad rara, que es la investigación, y que por desgracia en este país sigue contando con mínimos recursos para poder desarrollarse".

Además, ha añadido que "lo importante de dar a conocer a la ciudadanía que algunos de sus vecinos y vecinas se encuentran lidiando con estas enfermedades y que su pequeña aportación, como el euro de la pulsera, puede contribuir a que en un futuro las personas se vean menos abandonadas de lo que en ocasiones se encuentran".

Esta iniciativa colaborativa, que busca consolidarse en el marco de la Concentración Invernal Pingüinos gracias a la apuesta de sus organizadores, se desarrolla en la línea de la recomendación de la OMS, según la cual la prevención no solamente es prevenir la aparición de la enfermedad, sino también detener su avance y atenuar sus consecuencias