El primer amigo que perdí, siendo más exacto, que falleció, ya que los buenos   amigos nunca se pierden, fue por ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica). Sucedió hace más de veinte años, era un amigo de los de verdad, esos que en ocasiones pueden distraerse, despistarse o extraviarse, pero nunca se pierden.

Por mi profesión, conocía lo que aparece y explican los libros de medicina interna y neurología sobre esta enfermedad. Pero la tinta sobre blanco no es capaz de trasmitir las emociones y el sufrimiento que provoca en el paciente y su entorno más cercano. Viendo el deterioro cruel y progresivo, con fecha de caducidad conocida, que el cuerpo de mi amigo iba desarrollando, fue cuando lo entendí. Los libros, por buenos que sean, ni enseñan ni trasmiten el dolor del cuadro clínico. Progresivamente, todas las funciones cerebrales, excepto las no relacionadas con la actividad motora (la sensibilidad y la inteligencia), al ir degenerando o muriendo las neuronas, se debilitan gradualmente hasta impedir la respiración o la deglución. Esta afección se acompaña de todas las dificultades que uno puede imaginar para mantener una vida digna. Los esfuerzos económicos para conseguir unos cuidados mínimos adecuados y constantes y el sufrimiento de la familia al constatar la progresión negativa e imparable de la enfermedad son difíciles de imaginar. En ocasiones, al paciente solo le queda la mirada de sus ojos para expresarse.

Aquella amistad era de las de verdad. De las que se cimentan y enladrillan con confidencias, intimidades, simpatía, cariño, azar, silencios amenos y cómplices, experiencias y soledades compartidas, imaginación fraudulenta, tiempos muertos después de horas intensamente vividas y algún fuera de juego que no conlleva tarjeta amarilla ni roja. Una amistad basada en el reconocimiento del otro y sus diferencias que requiere comprensión, paciencia, generosidad, lealtad y empatía.  Amistad que se alimenta y se bebe en cada vino matinal que compartes en la zona universitaria, en cada gin tonic que apuras en la zona de copas, en cada noche vivida, en cada resaca canalla y fácilmente recuperable por la edad y con aquellos Optalidones antiguos con su pequeña dosis de barbitúricos y que avanza apurando noches y despertando días. Aquella amistad también se alimentaba en alguna comida en Nochebuena, brindando con un vinazo, acompañada de lo que ahora llaman tardeo o en un cocido de despedida en su casa que solo él conocía el motivo del adiós.

La intención del articulo no es hacer una loa a la buena amistad, ni reflexionar sobre lo perecedera que es nuestra existencia. Todos, en algún momento y por una sola vez, provocaremos ausencias y duelo en nuestros seres queridos por la pérdida y el cariño. Lo que pretendo es visibilizar, con todo mi respeto, a estos enfermos. 

Hace dos semanas, en una jornada sobre esta enfermedad que se celebró en la sala Constitucional del Congreso de los Diputados bajo el rotulo 'Por una regulación que garantice una vida digna a las personas con ELA', Juan Carlos Unzué, conocido futbolista y enfermo de este cuadro clínico, abroncó y abochornó, con razón, a los pocos diputados presentes (solo acudieron cinco: PP, PSOE, Sumar, VOX y Junts) y al Gobierno, representado por el ministro de Derechos Sociales, Pablo Bustinduy, por la falta de voluntad política para sacar adelante una ley que regule sus derechos y les garantice un día a día menos duro. Fue un nuevo grito de los enfermos de ELA, y van…
En noviembre de 2021, el grupo parlamentario Ciudadanos registró en el Congreso de los Diputados una proposición de ley con el objetivo de garantizar una vida digna a los enfermos con ELA. Después de soportar 48 prórrogas para presentar enmiendas, finalizó la legislatura y decayó. En octubre de 2023, el grupo parlamentario de VOX registró otra proposición de ley para la atención integral a los enfermos con ELA y otras personas en situación de gran dependencia. Un mes después, el Gobierno de España no prestó su conformidad para la tramitación por producir una disminución de los ingresos presupuestarios. En diciembre del pasado año, el grupo parlamentario del PP registró otra nueva proposición de ley de atención integral a las necesidades de las personas afectadas por ELA. En el momento actual está pendiente de ser debatida. Esta es la situación legislativa de la necesaria ley. Durante estos últimos tres años, mientras se espera su aprobación y que sea efectiva, 2.200 pacientes han fallecido a causa de la Esclerosis Lateral Amiotrófica.

Nuestros representantes políticos en las dos Cámaras (Congreso y Senado), que tienen un sueldo digno y no demasiada presión laboral, deberían dedicar un esfuerzo mayor para dar solución a este grave problema que tiene una frecuencia de 2,6 casos por cada 100.000 personas. Cuando la política actúa con tanta desidia y dejadez, se entiende bien que tenga tan mala valoración por los ciudadanos. Además de cierta rabia, me produce pena y vergüenza. Por favor, señorías, tómenselo en serio y hagan un esfuerzo y muestren más empatía con estos enfermos. Los pacientes con ELA merecen un impulso legislativo que les mejore su autonomía e independencia. Háganlo rápido, entre otras muchas carencias, no tienen tiempo. 

El mismo día de la intervención de Juan Carlos Unzué, las redes sociales se inundaron de mensajes de apoyo y reconocimiento para estos enfermos, fue el tsunami en forma de grito de implicación de nuestros jóvenes en un asunto en el que merece la pena mojarse. La sociedad de bienestar y sus servicios de atención tienen la obligación de cuidar y ocuparse del sufrimiento de los que se encuentran mal, facilitarles vivir con dignidad y ayudarles a afrontar de la mejor manera posible el final de la vida.   

Sería injusto no mencionar a Jordi Sabaté, activista y enfermo de ELA, que, desde hace tiempo, viene reclamando una legislación que dé respuesta adecuada a estos enfermos y sus familias y que prácticamente a diario realiza un intenso trabajo en las redes sociales. El silencio político, en ocasiones, se acompaña de muertes prematuras por falta de recursos económicos para cubrir las necesidades y cuidados de estos pacientes. Señorías, actúen ya. La autonomía y el mayor grado de independencia posible de estos pacientes es mucho más importante y urgente que la de los territorios de España a los que dedican tantas horas y esfuerzos. Del escándalo político del caso Koldo, Ábalos, Armengol y compañía hablaremos en el próximo artículo. Hoy me parecía mas importante escribir sobre estos enfermos.