Picor insoportable que puede llegar a extenderse por todo el cuerpo, enrojecimiento y sequedad son sus principales síntomas. Se trata de una enfermedad sin una estrategia clara y definida para su abordaje: la dermatitis atópica (DA).

La iniciativa estratégica de salud ViDA (Vivir con Dermatitis Atópica) es un proyecto en el que han participado más de 150 profesionales sanitarios, gestores y pacientes que define las 10 necesidades prioritarias para hacer frente a esta alteración, un proyecto impulsado por la compañía AbbVie y el IESE, revisada por la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV).

Bajo el título ViDA: 10 prioridades en dermatitis atópica, tres expertos analizan la situación de la DA y explican este documento de consenso que ha nacido con el objetivo de trazar una hoja de ruta para mejorar su abordaje.

El doctor Pablo de la Cueva, presidente de la Sección Centro de la AEDV, jefe de Servicio de Dermatología del Hospital Universitario Infanta Leonor de Madrid y coordinador de ViDA explica que «el documento es un texto potente que necesita campañas, visibilidad, acceso a las autoridades sanitarias, avances en diagnósticos precoces y correctos, y tratamientos eficaces», enumera el dermatólogo.

Este especialista apunta hacia un antes y un después una vez que se ha puesto sobre la mesa la iniciativa estratégica, pero será de manera progresiva, desde la constancia en los mensajes, señala, y pone de ejemplo el camino de visibilidad y acciones emprendidas en otras enfermedades de la piel como la psoriasis o el melanoma.

En esta línea, Piedad López,  del grupo de trabajo de enfermedades inflamatorias inmunomediadas de la Sociedad Española de Farmacia Hospitalaria (SEFH), también se muestra convencida de que ViDA va a ser «un antes y un después; se ve perfectamente que va a ser así, la enfermedad se está conociendo más, hay dianas terapéuticas en las que investigar, nuevas moléculas. Va a ser un punto de inflexión».

«Este proyecto nos hace a los farmacéuticos de hospital tener más formación sobre dermatitis atópica, mejor comunicación y coordinación entre los profesionales, y una relación con los pacientes que es una ventaja porque nos hace ver su realidad», añade la representante de la SEFH.

Papel para los pacientes

Por su parte, la responsable de comunicación de la Asociación de Afectados por la Dermatitis Atópica, África Luca de Tena, destaca que en esta estrategia «por primera vez se da un peso y un lugar al paciente para localizar las necesidades y trabajar en equipo», al tiempo que visualiza el sufrimiento de un paciente con dermatitis atópica grave: «Pica desde la punta de los dedos hasta los párpados, los brazos, el cuello, te sientes atrapado en tu piel; es agotador».

También subraya otra circunstancia: «Como no es una patología mortal, aunque tengas una calidad de vida malísima, puedes vivir, y lo que sucede muchas veces es que los pacientes abandonan el circuito asistencial y dejan de ir a consulta, esto es muy habitual. Sobreviven y aguantan».

La representante de los pacientes está convencida del éxito de ViDA: «Confío ciegamente en este documento. Están confluyendo en el tiempo circunstancias para que funcione. Lo primero es que están llegando tratamientos nuevos y hay un interés y una movilización de todo el sector sanitario».

Las 10 prioridades

1. Falta de criterios diagnósticos de gravedad que incluyan la visión del paciente.

2. Diagnóstico impreciso y/o tardío de la dermatitis atópica (DA).

3. Falta de estrategias para asegurar el tratamiento precoz de la DA grave y ausencia de un plan de manejo estandarizado y proactivo.

4. Banalización de la enfermedad, especialmente de la DA grave.

5. Retraso en la derivación del paciente y falta de algoritmos de decisión terapéutica.

6. Formación insuficiente a los diferentes profesionales sanitarios involucrados en el manejo de esta enfermedad dermatológica.

7. Acceso tardío y desigual a terapias innovadoras para la DA grave en edad adulta.

8. Escasa atención multidisciplinar cuando se trata de la forma severa, incluyendo la atención psicosocial y grupos de ayuda.

9. Falta de tratamientos eficaces y seguros que permitan un control rápido y profundo de signos y síntomas a largo plazo.

10. Falta de comunicación y toma de decisiones compartidas poco extendidas, entre el médico y su paciente.